Noeno: ¿La solución para las enfermedades raras pasa por la investigación¿

Acercar los trabajos de investigación que se están llevando a cabo en Aragón sobre enfermedades raras a la población que las sufre ha sido el eje de la jornada ¿Construyendo puentes entre la investigación y los pacientes¿, que ha tenido lugar esta tarde en Zaragoza.

La sesión ha sido inaugurada por la consejera de Salud y Consumo, Luisa María Noeno, quien ha destacado el papel de la investigación en los avances en este tipo de patologías. ¿El lema de la jornada recoge el sentido que se le quiere dar a un trabajo que sirve para resolver cuestiones de salud¿. Unas cuestiones que, ha añadido la consejera, ¿aunque afecten a pocas personas suponen muchos problemas¿.

Noeno también se ha referido a la importancia que en este campo tiene el trabajo conjunto, tanto de los profesionales de la sanidad con los de la Universidad de Zaragoza, como de todos los investigadores con los propios pacientes. En Aragón, existen 26 investigadores en proyectos sobre enfermedades raras y seis grupos de investigación clínica. Todo ello repartido entre la Universidad de Zaragoza y los Hospitales Universitario Miguel Servet, Clínico Universitario Lozano Blesa y Royo Villanova, y coordinado en gran medida por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.

Además, dos de estos grupos están incluidos en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que es uno de los nueve consorcios creados a nivel nacional por el Instituto de Salud Carlos III para consolidar estructuras estables de investigación cooperativa y servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre estas patologías en España. Concretamente, se trata de los grupos de Enfermedad de Gaucher y Neoplasias Hematológicas, dirigido por Pilar Giraldo, doctora del Hospital Universitario Miguel Server, y el de Patología Mitocondrial, encabezado por Julio Montoya, profesor de la Universidad de Zaragoza.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de una de cada 2.000. Se estima que actualmente existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre el 6% y el 8% de la población en total, es decir, a entre 24 y 36 millones de personas en la Comunidad Europea. Muchas de estas patologías son graves, con una alta mortalidad y morbilidad. Suelen ser poco conocidas, lo que a veces dificulta su diagnóstico correcto y, además, muchas veces carecen de tratamiento específico.

(Se adjunta audio de Luisa María Noeno, consejera de Salud y Consumo)