El Departamento de Sanidad se integra en el proyecto ÚNICAS para mejorar la atención a personas con enfermedades minoritarias o raras

El Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón y el Servicio Aragonés de Salud se han integrado en el Proyecto ÚNICAS, una iniciativa estratégica de transformación sanitaria destinada a mejorar la atención a personas con enfermedades minoritarias complejas o enfermedades raras.

El proyecto forma parte del Plan de Atención Digital Personalizada (ADP) y está financiado con 146 millones de euros procedentes de fondos europeos MRR para el conjunto de España. 

Su implantación va a comenzar con la atención a niños y adolescentes con el objetivo de garantizar que todos los pacientes pediátricos con patologías minoritarias complejas reciban la misma calidad asistencial, independientemente de su lugar de residencia, evitando desplazamientos innecesarios, bajo el lema ‘Que viajen los datos, no los niños’.

La Red ÚNICAS busca crear un modelo de atención personalizada en red que permita compartir información, conocimiento y recursos entre hospitales españoles, facilitando tanto la labor de los profesionales sanitarios, como el acompañamiento de las familias.

En Aragón, se ha creado un nodo autonómico, denominado ‘Unicas’, para que hagan uso de él los profesionales del Servicio Aragonés de Salud, al que tendrán acceso a través de la historia clínica electrónica. 

Este nodo actuará como punto de enlace entre la historia clínica electrónica y la plataforma central del Ministerio de Sanidad, garantizando la trazabilidad y continuidad asistencial tanto en el ámbito regional, como estatal. Esto hará posible garantizar que los pacientes puedan tener continuidad asistencial y que sus diagnósticos y tratamientos sean reconocidos allí donde se encuentren.

En el ámbito nacional, la red está compuesta por 26 nodos hospitalarios, incluyendo los 10 mayores centros pediátricos del país. Precisamente, el próximo 30 de septiembre, Zaragoza acogerá una reunión nacional de coordinación, en la que se van a dar cita los pediatras que van a impulsar su implantación en todo España.

PASO DECISIVO

El director general de Salud Digital e Infraestructuras del Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón, Joaquín Velilla, ha explicado que el proyecto ÚNICAS va a permitir “dar un paso decisivo hacia un modelo de atención sanitaria en red, equitativo, interoperable y sostenible, en el que los datos viajen y no los pacientes”.

Además, va a contribuir “a superar las dificultades actuales en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estas patologías, caracterizadas por su complejidad clínica, baja prevalencia y dispersión geográfica de casos”. Según ha detallado, esta plataforma permitirá que cualquier niño con una condición minoritaria compleja “reciba la misma calidad asistencial, sin importar su lugar de residencia”.

En una primera fase, el alcance clínico se va a focalizar en cuatro tipologías de patologías de elevada complejidad —síndromes del neurodesarrollo, enfermedades neuromusculares, encefalopatías epilépticas y mitocondriales—, sobre las que se va a construir un modelo asistencial único y compartido.

El proyecto incluye la creación de una plataforma tecnológica, para la que se van a destinar 50 de los 146 millones de euros de fondos europeos. Esta plataforma permitirá el diagnóstico más rápido mediante Inteligencia Artificial; el acceso remoto a especialistas y la reducción de desplazamientos, entre otras cosas. Aragón gestionará más de medio millón de euros.

La plataforma se va a articular en dos módulos principales:

Aunque las enfermedades minoritarias afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes, se estima que hay unos 3 millones de personas en España con alguna de las 7.000 enfermedades raras conocidas. El 80% de estas enfermedades comienzan en la infancia, lo que implica que muchos menores van a poder beneficiarse del proyecto, ha precisado el director general de Salud Digital e Infraestructuras del Departamento de Sanidad.

Joaquín Velilla ha remarcado que, con esta iniciativa, el Gobierno de Aragón “refuerza la salud digital como eje estratégico de modernización del sistema sanitario, consolidando un modelo basado en la equidad territorial, la interoperabilidad y la atención continua y coordinada de las enfermedades minoritarias”.