Sanidad

El proyecto europeo HOPE4Kids avanza en la mejora de los cuidados paliativos para niños con cáncer en Europa

Más de 70 organizaciones de 23 países colaboran para ofrecer una atención personalizada y centrada en la calidad de vida de los niños y sus familias

El proyecto europeo HOPE4Kids avanza en la mejora de los cuidados paliativos para niños con cáncer en Europa. Se trata de una Acción Conjunta Europea, que tiene una duración de cuatro años y que coordina el Princess Máxima Center, de Países Bajos. En total, reúne a más de 70 organizaciones de 23 países europeos, que colaboran para ofrecer una atención más personalizada y equitativa, centrada en la calidad de vida de los niños y sus familias.

La reunión inaugural del proyecto tuvo lugar en Ámsterdam el pasado mes de octubre, con unos 140 participantes. España está involucrada a través de instituciones de Cantabria, Murcia, Andalucía, Extremadura, Cataluña, País Vasco y Aragón, Comunidad Autónoma que está representada por el Servicio Aragonés de Salud (SALUD), a través de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Aragón, y del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS).

El proyecto tiene como objetivo lograr mejoras concretas en la disponibilidad y calidad de los cuidados paliativos pediátricos en toda Europa. También se desarrollarán directrices basadas en evidencia y se mapeará la atención paliativa pediátrica en Europa. 

Asimismo, se están realizando programas de formación para profesionales sanitarios, educadores, cuidadores y padres. Por ejemplo, apoyo digital para la atención domiciliaria, información más accesible para los padres y un plan de atención individual que pueda utilizarse en toda Europa. Como parte del proyecto, los socios también explorarán cómo aprender unos de otros y mejorar las políticas.

MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA

Cada año, aproximadamente 25.000 niños en Europa son diagnosticados con cáncer y los cuidados paliativos pediátricos buscan mejorar la calidad de vida de estos niños y sus familias, ofreciendo alivio de los síntomas físicos, apoyo emocional y espiritual. También aportan acompañamiento en la toma de decisiones sobre el tratamiento y el proceso de final de vida. 

Los profesionales especializados en cuidados paliativos —médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, entre otros— pueden intervenir desde el inicio del tratamiento para garantizar una atención integral y centrada en la persona.

En muchos hospitales europeos, la atención a niños con cáncer se centra principalmente en tratar la enfermedad y aliviar los síntomas. El proyecto europeo HOPE4Kids (Cuidados Paliativos Oncológicos Holísticos para los Niños de Europa) busca asegurar que en esa atención se incluyan los cuidados paliativos especializados para que todos los niños y sus familias reciban el apoyo que necesitan.

PROYECTO EUROPEO

HOPE4Kids es una Acción Conjunta co-financiada por el programa EU4Health de la Unión Europea y forma parte del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer. La financiación fue otorgada por la Agencia Ejecutiva Europea de Salud y Digital (HaDEA). 

El objetivo es intercambiar conocimientos, desarrollar directrices europeas, probar buenas prácticas y herramientas prácticas para profesionales sanitarios y familias, así como crear programas de formación y educación.

En concreto, HOPE4Kids conecta a profesionales sanitarios, investigadores, responsables políticos y organizaciones de padres de 23 países. Entre otros, participan 20 instituciones de investigación, 21 hospitales y tres organizaciones de padres. El proyecto ha recibido una subvención de 12 millones de euros de la Unión Europea.